Si è svolto a Roma il SANIT un forum salute e benessere, ove tra i tanti spazi ve ne era anche uno ove l'Associazione Sclerosi tuberosa ha potuto presenziare con i propri prodotti informativi.
La nostra presunzione è quella di far conoscere la malattia in tutte le sue avversità e forze, tra l'altro ci sono casi in cui proprio la debolezza diventa motivo di rinascita.
Portare la propria informazione e conoscenza al servizio del sociale è stato un piacere che non si adagia al vello del male ma reagisce.
Tra le tante cose ho la mera presunzione di portare a conoscenza e diffondere l'arte di comunicazione, e l'esserci stata è di per se un bel traguardo.
La gente, i medici la comunità deve essere smossa e le persone devono essere invogliate incuriosite dalla scienza non scienza, la scrittura, a trovare curiosità per la materia e così approdare alla ricerca, solo così cercheranno approcci per studiare cure alternative alle malattie rare.
A mio modesto avviso ambienti come il SANIT sono troppo dispersivi e poco utili a tale circostanza, poiché è un approdo di persone che cercano di favorire del programma offerto per fare esami altrimenti a pagamento non di certo per ascoltare cosa è la sclerosi tuberosa.
Sarebbero utili focus ben organizzati medico paziente sull'argomento rarità. Sarebbe importante che venissero proiettati docufilm o documentari informativi, o meglio ancora "narrare le proprie storie" e divulgarle nelle scuole dove tutto nasce e l'educazione ha il suo fulcro. Solo così ha senso fare informazione.
Gina Scanzani