Giornata internazionale delle malattie rare 2023

Per il secondo anno consecutivo viene organizzata la giornata delle malattie rare per parlare di libri arte e cultura presso la FUIS Federazione Italiana Unitaria Scrittori. Come è ben noto le persone affette da tali patologie cadono vittime del pregiudizio, per il semplice fatto di essere affette da malattie rare. Ma vi siete mai chiesti quanti sono e chi sono i malati rari? Basterebbe rispondere a questa domanda per sconfiggere il pregiudizio.

I numeri sono in costante ascesa, vengono scoperte malattie una volta sconosciute grazie alla ricerca, in questo modo i numeri salgono. Analogamente crescono anche gli scrittori con malattie rare. Ma i lettori come si comportano, sono restii o curiosi quando scoprono chi è l’autore? Chi scrive, chi si affaccia alla letteratura ha un motivo ben preciso. A volte necessità di far conoscere la propria storia al mondo altre volte semplicemente darne un segno. Chi legge lo fa spesso per curiosità oppure spinto da una personale necessità. Spesso si ripiega al libro l’aiuto che vorremmo ricevere dalla società più protesa ad escludere che includere.

Protagonisti della manifestazione saranno le persone che hanno pubblicato libri, le loro storie di vita, i loro percorsi le loro testimonianze. Le persone che hanno aderito all’iniziativa regaleranno allo spettatore un coro di emozioni, divulgando a loro volta il messaggio che il libro vuole trasmettere al mondo. La cultura diventa così il collante indiscutibile di condivisione e comunicazione.

Due ore per conoscere a fondo chi scrive, chi fa arte, chi recita e chi si misura con la poesia alle prime armi, due ore di cultura nel mondo delle malattie rare. Spero di suscitare curiosità laddove la conoscenza manca, facendo scoprire nuovi volti e metri di giudizio nei confronti delle malattie rare. Iniziative di questo tipo sono sempre poche!

Sostenere e supportare la causa è per me un onore. Ringrazio quanti hanno creduto nelle mie opere nei miei scritti: gli editori che mi hanno pubblicato, i lettori che mi hanno letto e chi mi ha sempre incoraggiata ad andare avanti. Tanto impegno e perseveranza sono la chiave di chi crede in un mondo diverso. Sarà bello incontrare storie che ci somigliano, persone che si dedicano alla scrittura per trovare conforto da un foglio bianco o dalla lettura per cercare consolazione da una storia affine alla nostra. Questo stare insieme nella cultura è ciò che permette alla solitudine di tacere, e rende tutto incredibilmente vero.

La necessità di condividere e parlare di libri nasce dal bisogno di abbattere le disuguaglianze: così come non devono esistere malati di serie A e serie B neppure i libri devono accodarsi a questa linea. Chi scrive lo fa per una ragione ben precisa, gli autori spesso narrano la sofferenza propria o dei loro cari, esternano il bisogno di essere letti per comunicare un disagio o una incomprensione.
Spesso mi sono chiesta se conviene ancora scrivere su un tema come ostico come quello delle malattie rare. La risposta era in me, nella necessità vera e propria di scrivere per me stessa. L’operosità e l’ingegno non vanno fermati. E allora, non bisogna avere ritrosie o tentennamenti di sorta, la vena creativa non deve essere fermata. A supporto di tanta creatività, giornate come queste sono il simbolo della resilienza, di chi non si abbatte davanti agli ostacoli. Trovo illogico che soltanto libri scritti da persone famose che narrano le vicissitudini di un malato raro debbano essere credibili e letti. Non mi sembra equo. Ci sono storie che nella loro drammaticità restano nell’ombra perché nessuno ti conosce. Uno degli obiettivi della giornata, quanto nel mio piccolo, sarà di far conoscere storie comuni ma di rara importanza.

Dunque se una persona non è importante il suo libro non avrà successo! I soldi, sono la potenza che fanno l’uomo forte ma non onnipotente. Questo vale anche per le malattie rare dove nulla è dato al caso, se è vero che la storia siamo noi nessuno ci conoscerà mai. Allora ben vengano incontri di questo tipo dove non si sceglie il libro perché è primo nelle vendite, ma perché ha una storia dentro da raccontare.