Progetto “scienza partecipata”

“Laboratorio di scrittura creativa autogestito”

Il progetto scienza partecipata indetto dal Centro Nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Esso prevede il coinvolgimento di pazienti associazioni istituti e privati cittadini, per creare strategie di supporto alla comunità delle persone affette da una malattia rara.

Questo progetto è senza dubbio un ottimo metodo per conoscere quelli che sono i bisogni e le necessità dei pazienti, oltre che valutare prospettive per un futuro migliore per la collettività.

Ho voluto partecipare al presente Progetto presentando una proposta, attinente al campo della letteratura e della medicina narrativa, proponendo la personale esperienza con Ginevra, una ragazza che ho aiutato a scrivere e pubblicare il suo primo libro.
L’idea nasce appunto dal bisogno di far conoscere comprendere le capacità di ogni singola persona e farle diventare una risorsa, valore di tutti.

“Laboratorio di scrittura creativa autogestito” è il titolo che ho dato al mio progetto e si rifà appunto al personale percorso esperienziale che è riuscito a dare i suoi risultati con la scrittura e con il prodotto libro. Ciò che propongo è la divulgazione e lo scambio delle esperienze, questo può divenire un’ottima scuola da intraprendere.

Al termine delle selezioni e delle varie presentazioni, solo cinque progetti saranno ammessi e potranno così beneficiare dei fondi ministeriali messi a disposizione.

Trovo l’idea ottima, che le associazioni di pazienti lancino bisogni e dicano cosa serve per stare meglio cosa si può fare per migliorare l’assistenza.
Nessuno meglio di chi convive con una malattia o un disaggio può dire cosa sia meglio fare!
Allo stesso tempo, è in grado di dire alla scienza ciò che vorrebbe sapere semplicemente ascoltando le voci dei pazienti.
Era tempo che una simile iniziativa avesse il suo posto nella nostra società.
Ho assistito ad alcune presentazioni di idee veramente illuminanti e mi ha dato più fiducia in ciò che avevo da anni.

Il mio progetto selezionato e ammesso è stato discusso nella data del 22 febbraio 2023 a pochi giorni dalla giornata internazionale delle malattie rare. Ho avuto modo di presentarlo in veste di relatrice, e occasione di spiegare come il dialogo sia spesso più efficace di molte attività.

Ringrazio il Team di Scienza partecipate #rarinsieme per aver apprezzato quanto da me proposto, e mi complimento con quanti hanno partecipato per le ottime idee proposte: Scienza partecipata rappresenta un bell’esempio di integrazione sociale a favore di persone con disabilità e persone con malattie rare. Persone troppo spesso guardate con diffidenza. Per leggere il mio progetto e di tutti quelli che aderiscono al bando basta cliccare sulla scritta che vedete in basso.