LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE "24 FEBBRAIO 2017".
In questi ultimi tempi ho avuto la possibilità di presenziare a due importantissimi eventi. Questo è il secondo organizzato dalla Neuromed al quale sono stata invitata. Non nascondo che tutto ciò ha generato forti emozioni che hanno inciso e dato maggior impulso al mio fare scrittura. In un certo qual modo mi sono sentita premiata per il lavoro svolto con la mia scrittura. La grande rivincita è giunta quando ho preso parte al convegno accreditato "La sfida alla comunicazione scientifica" come relatrice. Quello era il primo convegno, la prima volta.
In questa circostanza si è voluto far coincidere l'evento in concomitanza con le celebrazioni per la giornata delle malattie rare. Nella circostanza, sono stata invitata a portare la mia esperienza di scrittrice presso il liceo scientifico A. Romita di Campobasso, in veste di testimonial. Nella veste di chi nonostante le difficoltà riesce a ritrovarsi e non perdersi, illustrando ai ragazzi il mio messaggio, e come la scrittura e la poesia siano parte di me. La mia è stata una partecipazione voluta da chi ha organizzato l'evento, appunto l'Istituto Neuromed di Pozzilli; dal quale mi sono sentita onorata!
La rarità si fa ricchezza quando scaccia lo scettro della malattia, quando questo si fa servitore e non servo, e diventa parte di noi stessi che siamo i primi a dare l'esempio! Personalmente ho trovato costruttivo l'incontro, ove oltre a me altri illustri professori erano presenti, esperti in malattie rare hanno esposto tematiche e realtà differenti.
La persona rara non è diversa; è forse più difficile da studiare o da curare ma per tutto il resto è una persona. Tutto quello che serve è la sapienza per individuare una giusta tabella di marcia della terapia da seguire. Il dibattito centrale su cui mi sono soffermata nella mia relazione è stato centralizzato su questo punto: l'individuo è principalmente una persona, prima che un malato. Questo punto è stato condiviso da molti in sala, anche dai relatori, che hanno puntualizzato quanto sia indispensabile collaborare.
La ricchezza delle persone del sud, il calore con cui mi hanno accolta è stato immenso. Una dimostrazione d'affetto verso cui mi sono sentita avvolta verso le quali ho sentito gratitudine per la collaborazione prestata; soprattutto per esser stata utile ad ampliare gli orizzonti su questo mondo così controverso e poco conosciuto come quello delle malattie rare.
A conclusione del mio intervento decisi di prendere la poesia con cui avevo partecipato nell'edizione del concorso artistico letterario "IL VOLO DI PEGASO" indetto dall'ISS e leggerla ai ragazzi e alle persone in sala. Fu un momento toccante. La poesia fu selezionata tra le aspiranti vincitrici non arrivò in finale. Indi mi parve gentile dedicarla loro proprio in quella circostanza, facendo presente come sia possibile viaggiare in poesia attraverso le emozioni dell'animo sino alla riscoperta della vita, "All'ombra del vero ti ho incontrata" il titolo della poesia. È stato un momento esaltante, e io sono debitrice di chi mi ha voluto in quella sede, a testimoniare la mia storia, appunto Il Neuromed.
Rappresentativo della giornata è stato il momento in cui uno dei relatori ha parlato di "geni". In quel momento ho sentito una grande partecipazione, stavano parlando della genialità dei geni: dell'arte, della cultura e della musica e come questi geni rispecchiassero nella loro arte la loro malattia rara. Questione di geni o una coincidenza di geni? Sembrava di leggere nell'arte uno specchio della malattia! Nei personaggi menzionati la malattia passa in secondo rilievo, nessuno ci pensa che dietro alla mano di un poeta possa nascondersi un malato! Da parte dei ragazzi si respirava attenzione. Forse, in merito le malattie rare, sarebbe bene ricordarsi che quando ascoltiamo Wagner o leggiamo Pascal, guardiamo un quadro di Van Gogh o E. Munch non stiamo altro che osservando un'opera eseguita da una persona affetta da una malattia rara, e questo la rende unica nella sua unicità.
Gina Scanzani
6 marzo 2017
