Per tutta la vita mi sono posta domande laceranti: cosa c’era in me che non andava? Dove avevo sbagliato? Perché proprio a me? Le risposte non sono arrivate subito, ma sono emerse nel momento in cui ho iniziato a scrivere. La scrittura mi ha restituito la fiducia e la serenità che mi mancavano, trasformando l'incertezza in testimonianza. Se la parola ha questo potere, perché negare l’evidenza?
Proprio da questa consapevolezza è nato l'evento «Insieme si può fare», svoltosi lo scorso 28 febbraio presso il Teatro della FUIS (Federazione Unitaria Scrittori). Un incontro nato per dare voce a chi, come me, ha sentito il bisogno di trasformare la propria condizione di "paziente" in quella di "creativo".
Sentirsi Persone, non pazienti
L’idea di questo evento affonda le radici nella necessità di condivisione. Mi sento una pioniera di questo viaggio, intrapreso circa dieci anni fa con il mio libro “Eccomi ci sono ancora”, un’opera che mi ha salvata da me stessa e mi ha aiutata a vincere un tumore all’ultimo stadio.
Durante il dibattito alla FUIS, incentrato sul valore culturale del malato raro, mi è stato chiesto: "Cosa serve a un malato raro che scrive?". La mia risposta è stata immediata: «Quello che state facendo oggi, qui, è un bellissimo esempio di civiltà». L’azione inclusiva di un libro è immensa: nel momento in cui una persona pubblica, si sente finalmente alla pari, non sottomessa. A livello psicologico, la cura si riflette nel sentirsi parte di un insieme, nel sentirsi Persona e non solo numero clinico.
Abbattere il muro del pregiudizio e del silenzio
Ancora oggi, chi vive una malattia rara è spesso soggetto al pregiudizio. Questo accade anche nel mondo editoriale: non mi meraviglio che molti autori usino pseudonimi per nascondere la propria identità, nel tentativo di evitare l'etichetta di "raro".
Io, invece, ho scelto di metterci sempre la faccia. L’arte e la cultura non sono mai un limite, ma un valore aggiunto. L’arte parla una sola lingua: l’unicità, un linguaggio universale capace di abbattere i tabù e l'indifferenza.
Il Manifesto: Insieme si può fare
Il titolo dell'evento è un'ovazione all'unità. Abbiamo ribadito con forza che:
- Insieme si può fare... per testimoniare l’ingegno e il talento artistico che nascono anche nella sofferenza.
Un sogno nel cassetto
La giornata è stata ricca di scambi, tra chi era presente in sala e chi era collegato via Zoom. È emerso un sogno che spero non resti solo un "libro nel cassetto": la creazione di laboratori di scrittura autogestiti e didattici per supportare le iniziative dei malati rari. Sarebbe un traguardo immenso per la crescita inclusiva di tutta la comunità.
Ringrazio di cuore la FUIS e il Presidente Antonio Rossi per l'ospitalità e le parole profonde. Grazie ai miei ospiti e a tutti coloro che hanno avuto il coraggio di guardarsi negli occhi e condividere la propria anima.
La scrittura è spesso l’unico approdo: quella «parola» che comprende e accarezza l’anima, impedendole di sentirsi sola. Continuiamo a far girare i nostri libri e le nostre idee. Perché solo Insieme si può fare.
Gina Scanzani
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