Sfida alla comunicazione scientifica (convegno)

La scrittura entra nel mondo scientifico: la sfida del Neuromed

Il 1° dicembre 2016 ha segnato un traguardo che, guardando indietro, mi sembra ancora quasi incredibile: la mia partecipazione come relatrice al convegno accreditato ECM "Sfida alla comunicazione scientifica", organizzato dall'Istituto Neuromed di Pozzilli.

È stata una sfida vinta, non solo per me, ma per l'idea stessa che un libro — la testimonianza di un paziente — possa affiancarsi alla scienza ufficiale per comunicare ciò che i dati clinici, da soli, non sempre riescono a dire.

Eccomi, ci sono ancora: un ponte tra Arte e Medicina

Il mio libro, «Eccomi ci sono ancora», è stato scelto dagli organizzatori per il suo forte valore comunicativo. In un contesto ricco di medici e ricercatori, ho portato la mia esperienza di vita e di resilienza, discutendo di come la scrittura e le arti siano in grado di operare profondamente in ognuno di noi.

L'arte non è solo un passatempo: è un vettore di benessere psicofisico. Nella vita di chi affronta una malattia rara, l'espressione artistica assume una rilevanza significativa, fungendo da "arbitro" e da guida nei momenti più bui.

L'esperienza è stata travolgente. Se avrete modo di guardare l'intervista video realizzata durante la giornata, noterete la mia voce tremula che si interrompe per l'emozione. Non stavo chiedendo la luna; stavo semplicemente abbandonando le mie idee a una penna che, passo dopo passo, mi ha indicato la via per arrivare a confrontarmi con il mondo della ricerca.

Molti lettori potrebbero chiedersi perché proprio questo libro sia stato scelto. La risposta risiede nel suo contenuto inusuale, specchio di una vita che non si è lasciata tralasciare al caso.

Verso una corretta divulgazione

Le malattie rare sono in sensibile aumento e nulla va lasciato all'improvvisazione. Chi riesce a rivestire un ruolo artistico e comunicativo va sostenuto e aiutato a implementare attività che favoriscano una corretta divulgazione a favore del prossimo. I temi della rarità vanno dibattuti nelle sedi appropriate, con le persone giuste, per rompere il silenzio che spesso circonda queste patologie.

Ho sempre cercato nella poesia il dialogo e la massima espressione del sentire. Muoversi di persona, testimoniare e "volare con la fantasia" è possibile: basta essere motivati a farlo.

Guarda l'intervista: Sul canale YouTube dell'Istituto Neuromed è disponibile il video della giornata: «Eccoci ci siamo ancora per le malattie rare». Spero che queste giornate "rare" siano d'esempio e si ripetano in altre istituzioni medico-scientifiche.

 

Gina Scanzani