Oltre lo scettro della malattia: l’arte come specchio della rarità
Il 24 febbraio 2017 resterà impresso nel mio cuore per l’emozione vissuta al Liceo A. Romita di Campobasso. Invitata dall’Istituto Neuromed di Pozzilli, ho partecipato come relatrice e testimonial alla Giornata delle Malattie Rare. Vedermi per la seconda volta in tre mesi davanti a una platea, specialmente di giovani studenti, è stata una vera rivincita sulla vita.
L’individuo prima del malato
Durante il mio intervento, ho voluto focalizzare il dibattito su un punto cardine: la persona rara non è diversa. È forse più complessa da studiare o da curare, ma resta innanzitutto una persona. La malattia deve farsi "servitrice" e non padrona; noi dobbiamo essere i primi a dare l'esempio, trasformando la rarità in ricchezza.
Questo messaggio di collaborazione tra medicina e umanità è stato condiviso con forza dagli illustri professori presenti, confermando quanto sia indispensabile lavorare insieme per individuare la giusta "tabella di marcia" terapeutica.
La "Genialità" dei Geni: l’arte come approdo alla conoscenza
Uno dei momenti più alti della giornata è stato il confronto sulla genialità nell'arte, nella cultura e nella musica. Mi ha colpito profondamente come la mano di grandi maestri possa nascondere, dietro l’opera, la realtà di una patologia.
Spesso la malattia viene posta in secondo piano rispetto al talento, ma forse, per conoscere davvero le malattie rare, basterebbe "tuffarsi" nell'arte. Ascoltare Wagner, leggere Pascal, ammirare un quadro di Van Gogh o di Munch significa osservare il mondo attraverso gli occhi di chi ha convissuto con la rarità. In quelle opere vediamo come la diversità ci renda persone uniche nella nostra unicità.
Un dono ai ragazzi: "All'ombra del vero ti ho incontrata"
Ho voluto concludere il mio intervento dedicando ai ragazzi la poesia con cui avevo partecipato al concorso "Il Volo di Pegaso": «All’ombra del vero ti ho incontrata». Anche se non arrivò in finale, leggerla in quella sala è stato un momento esaltante. È stata la prova che è possibile viaggiare attraverso le emozioni dell’animo sino alla riscoperta della vita.
Torno da Campobasso con il cuore pieno del calore e dell’affetto immenso della gente del Sud. Grazie al Neuromed per avermi onorata di questo invito e per avermi permesso di ampliare gli orizzonti su un mondo, quello della rarità, che ha ancora tanto bisogno di essere ascoltato.
Gina Scanzani
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