Ho pensato a lungo prima di scrivere queste parole. A volte, il silenzio di chi dovrebbe sostenerti fa più rumore di mille critiche. L'estate del 2017 doveva essere il momento in cui presentavo ufficialmente "La soffitta dei ricordi" nella mia cittadina, Fiano Romano, tra le mura del Castello Orsini. Invece, si è trasformata in una lezione amara sulla burocrazia e sulla scarsa attenzione alla cultura.
Il muro della burocrazia
Nonostante il prestigio della prefazione del Prof. G.N. Meldolesi (Presidente della Fondazione Neurone), la presentazione ha dovuto scontrarsi con tempi burocratici assurdi: il patrocinio è arrivato solo tre giorni prima dell'evento. Troppo tardi per avvisare la popolazione, troppo tardi per dare dignità a un lavoro che raccoglie 14 storie autobiografiche.
Mi sono sentita presa in giro da un'amministrazione che concede spazi senza convinzione. È penoso vedere come le istituzioni pubbliche a volte si perdano in cavilli, dimenticando che dietro una richiesta culturale c'è una persona, una testimonianza e una comunità che ha bisogno di essere sensibilizzata, specialmente sui temi delle malattie rare.
Ma la ruota della vita gira, e dove una porta si chiude, un'altra si apre con calore. Nello stesso periodo, sono tornata a Tarquinia per la seconda edizione del premio ArgentPic. Lì, in terra Etrusca, sono stata accolta con amicizia e valorizzata per ciò che scrivo.
Confrontarmi con personalità come Osvaldo Bevilacqua e Anna Moroni mi ha ricordato una verità fondamentale: la cultura cresce dove c'è collaborazione tra privati e istituzioni lungimiranti, dove l'interesse è davvero il bene della collettività e non il semplice adempimento di una pratica.
Essere rari non è un disonore
Portare a conoscenza un libro scritto da un paziente è utile quanto quello scritto da un luminare: i due punti di vista sono complementari. Escludere o ignorare un'opera perché parla di "rarità" è un errore che penalizza l'intera comunità.
A chi pensa che l'indifferenza possa fermarmi, rispondo che non smetterò di scrivere. Mettere se stessi in un libro è un traguardo che non si può spiegare a chi non sa ascoltare. Non servirò più degli spazi della mia città se mancano le basi del rispetto, ma continuerò a esserci con la mia penna. Fare del bene premia sempre, e la mia "dimensione culturale" la troverò altrove, tra chi sa che essere malati non è un disonore, ma una ragione in più per valorizzare la persona e il suo testo.
Gina Scanzani
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