sabato 22 febbraio 2025

Giornata internazionale delle malattie rare 2025 - Il coraggio della parola e la forza dell'ascolto



Giornata mondiale delle malattie rare 2025

Il coraggio della parola e la forza dell’ascolto: La Narrazione che Cura 

Come ogni anno, nella splendida cornice del Teatro degli Scrittori, torna l’atteso appuntamento letterario patrocinato da FUIS, UNIAMO e KOS. Un evento nato per accendere i riflettori sul mondo delle malattie rare attraverso la straordinaria potenza della narrazione. 

Il tema di questa edizione, “Il coraggio della parola e la forza dell’ascolto”, invita esperti, intellettuali e cittadini a riflettere sul linguaggio non solo come mezzo espressivo, ma come vero e proprio strumento di cura, condivisione e consapevolezza.

Ma perché la scrittura e l’ascolto sono così vitali per chi convive con una malattia rara? La risposta risiede nel loro profondo valore trasformativo.

Il coraggio della parola: la scrittura come ponte

L'atto dello scrivere possiede una capacità intrinseca di rompere l’isolamento. Spesso, una diagnosi rara porta con sé un senso di solitudine profonda; in questo contesto, la pagina bianca diventa uno spazio sicuro dove dare voce a emozioni complesse. Scrivere permette di:

  • Abbattere le barriere: Trasformare il vissuto personale in una comunicazione condivisa, creando connessioni autentiche.

  • Informare: Raccontare la propria esperienza aiuta a diffondere consapevolezza, migliorando la comprensione pubblica su patologie spesso invisibili.

La forza dell’ascolto

L’ascolto attivo è il complemento necessario alla parola. Ascoltare significa riconoscere e legittimare il vissuto di chi affronta quotidianamente la malattia, siano essi pazienti, familiari o caregiver. Questo scambio profondo favorisce una cultura dell’empatia e del supporto reciproco, rafforzando il senso di appartenenza a una comunità che non lascia indietro nessuno.

Oltre la diagnosi: il potere della narrazione

La medicina narrativa e la scrittura creativa sono strumenti efficaci per elaborare il trauma e favorire il benessere emotivo. Scrivere aiuta a ridefinire se stessi oltre la diagnosi, restituendo significato e direzione al proprio percorso di vita. Le storie personali non sono solo testimonianze: sono scintille capaci di ispirare gli altri, sostenere la ricerca e cambiare la percezione sociale della disabilità.

Strumenti di condivisione

Oggi la narrazione delle malattie rare trova spazio in diverse forme:

  • Blog e social media gestiti da associazioni di pazienti per il supporto peer-to-peer.

  • Laboratori di scrittura creativa dedicati all’espressione del sé.

  • Antologie e libri che raccolgono memorie e riflessioni per il grande pubblico.


Conclusioni

In definitiva, il coraggio della parola e la forza dell’ascolto si rivelano alleati essenziali per affrontare la sfida delle malattie rare. Attraverso il racconto, l'esperienza individuale si trasforma in un messaggio di speranza e cambiamento, sia per chi scrive che per chi legge.

Questa giornata vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricchezza espressiva delle persone affette da malattie rare, valorizzando la loro capacità di produrre testi di alto valore sociale e umano.

Un sentito ringraziamento agli enti che hanno concesso i patrocini e a tutti coloro che hanno scelto di sostenere questo evento.

Gina Scanzani

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In molti mi chiedono quale sia il mio percorso letterario o accademico. La verità è semplice: non ho titoli accademici, ho solo la mia vita ...

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Scrittrice, poetessa e autrice. Esploro la forza della parola scritta tra la permanenza della carta e le evoluzioni del mondo digitale. Amo tessere storie che uniscono il mondo degli adulti a quello dei bambini.
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