Giornata internazionale delle malattie rare 2025 - Il coraggio della parola e la forza dell'ascolto

Il coraggio della parola e la forza dell’ascolto: La Narrazione che Cura 

Come ogni anno, nella splendida cornice del Teatro degli Scrittori, torna l’atteso appuntamento letterario patrocinato da FUIS, UNIAMO e KOS. Un evento nato per accendere i riflettori sul mondo delle malattie rare attraverso la straordinaria potenza della narrazione. 

Il tema di questa edizione, “Il coraggio della parola e la forza dell’ascolto”, invita esperti, intellettuali e cittadini a riflettere sul linguaggio non solo come mezzo espressivo, ma come vero e proprio strumento di cura, condivisione e consapevolezza.

Ma perché la scrittura e l’ascolto sono così vitali per chi convive con una malattia rara? La risposta risiede nel loro profondo valore trasformativo.

Il coraggio della parola: la scrittura come ponte

L'atto dello scrivere possiede una capacità intrinseca di rompere l’isolamento. Spesso, una diagnosi rara porta con sé un senso di solitudine profonda; in questo contesto, la pagina bianca diventa uno spazio sicuro dove dare voce a emozioni complesse. Scrivere permette di:

• Abbattere le barriere: Trasformare il vissuto personale in una comunicazione condivisa, creando connessioni autentiche.

• Informare: Raccontare la propria esperienza aiuta a diffondere consapevolezza, migliorando la comprensione pubblica su patologie spesso invisibili.

La forza dell’ascolto

L’ascolto attivo è il complemento necessario alla parola. Ascoltare significa riconoscere e legittimare il vissuto di chi affronta quotidianamente la malattia, siano essi pazienti, familiari o caregiver. Questo scambio profondo favorisce una cultura dell’empatia e del supporto reciproco, rafforzando il senso di appartenenza a una comunità che non lascia indietro nessuno.

Oltre la diagnosi: il potere della narrazione

La medicina narrativa e la scrittura creativa sono strumenti efficaci per elaborare il trauma e favorire il benessere emotivo. Scrivere aiuta a ridefinire se stessi oltre la diagnosi, restituendo significato e direzione al proprio percorso di vita. Le storie personali non sono solo testimonianze: sono scintille capaci di ispirare gli altri, sostenere la ricerca e cambiare la percezione sociale della disabilità.

Strumenti di condivisione

Oggi la narrazione delle malattie rare trova spazio in diverse forme:

• Blog e social media gestiti da associazioni di pazienti per il supporto peer-to-peer.

• Laboratori di scrittura creativa dedicati all’espressione del sé.

• Antologie e libri che raccolgono memorie e riflessioni per il grande pubblico.

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Conclusioni

In definitiva, il coraggio della parola e la forza dell’ascolto si rivelano alleati essenziali per affrontare la sfida delle malattie rare. Attraverso il racconto, l'esperienza individuale si trasforma in un messaggio di speranza e cambiamento, sia per chi scrive che per chi legge.

Questa giornata vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricchezza espressiva delle persone affette da malattie rare, valorizzando la loro capacità di produrre testi di alto valore sociale e umano.

Un sentito ringraziamento agli enti che hanno concesso i patrocini e a tutti coloro che hanno scelto di sostenere questo evento.

Gina Scanzani

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Non è mai tardi per sognare

C'è ancora tempo per sognare? Si crede ancora nei sogni?

La vita ci offre opportunità e ci fa vedere le cose da prospettive diverse e mai uguali. Un albero non sarà mai lo stesso agli occhi di chi lo osserva! Ognuno lo vedrà con occhi diversi. Questa è la magnificenza della vita, che si diverte a giocare con l'esistenza e a farci conoscere la sua grandezza. Ma tutto ciò non è sempre comprensibile per tutti. Spesso la gente è distratta e non si sofferma a guardare l'albero nella sua interezza, lo vedrà di sfuggita come fa con la Vita.

Fermarsi per contemplare la bellezza circostante ci consente di esplorare lo spazio interiore, permettendoci di cogliere realtà che trascendono la semplice visione di un albero. I sogni rappresentano la vita che si trasforma in speranza e addestrano gli occhi a scrutare l'infinito, andando oltre le mere apparenze. Ogni volta che osservavo la luna dalla finestra, il mio viso arrossiva carico di tutte le emozioni suscitate dal suo sguardo, quasi potessi vedere la mente volare oltre i sogni innocenti che silenziosamente si avvicinavano alla mia esistenza.

Quei sogni che ho evitato tante volte ritornavano accesi e vivi in un mondo inesplorato e ancora tutto da scoprire. La luna, al mio sentire, rabbrividiva, mi guardava silenziosa restando lì a osservare il mio sconcerto. Dentro di me sentivo che quello sguardo non potesse nuocermi e quegli occhi malinconici, nonostante tutto, non erano malvagi. Lasciai che le emozioni vivessero il loro momento con genialità e si dimenticassero di considerare la luna come un nemico. La visione del mondo mi raggiunse su ciò che il sogno voleva prospettarmi.

Le mie parole sono la ragione della vita, un gioco di specchi, un caleidoscopio di opportunità che mi permettono di vedere il mondo con infinite sfumature. Un albero, per esempio, non è solo un tronco e delle foglie, ma un microcosmo pulsante di vita, un rifugio per creature di ogni sorta, una tela dipinta dalla luce del sole. Eppure, non tutti sono in grado di cogliere la bellezza e la complessità di ciò che li circonda.

Troppo spesso siamo distratti dalle futilità, immersi in una routine che annebbia la nostra capacità di meravigliarci. Ecco perché è importante fermarsi, ogni tanto, e osservare il mondo con occhi nuovi. Dobbiamo imparare a guardare oltre le apparenze, a cogliere l'essenza delle cose. Solo così potremo davvero apprezzare la bellezza della vita e il dono prezioso che essa rappresenta.

Così come l'albero che si erge verso il cielo, la vita rappresenta un viaggio ricco di ostacoli e sfide, ma anche di momenti di gioia e incanto. Analogamente all'albero, che muta con il susseguirsi delle stagioni, anche noi subiamo evoluzioni e trasformazioni nel corso del tempo. È indubbio che la vita costituisca un intricato gioco di specchi, un caleidoscopio di opportunità che ci consente di contemplare il mondo attraverso infinite sfumature.

Ad esempio, l'albero non è soltanto composto da tronco e foglie; esso rappresenta piuttosto un microcosmo vibrante di vita, un rifugio per creature d'ogni genere e una tela dipinta dalla luce solare. Tuttavia, non tutti sono in grado di apprezzare la bellezza e la complessità del proprio ambiente circostante.

Come l'albero che si staglia contro il cielo, la vita è un viaggio pieno di ostacoli e sfide, ma anche ricco di momenti di gioia e d'incanto. E proprio come l'albero, che cambia con le stagioni, anche noi ci evolviamo e ci trasformiamo nel corso del tempo. L'importante è non perdere mai la nostra capacità di sognare e di guardare al futuro con speranza.

Gina Scanzani

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Progetto “scienza partecipata”

“Laboratorio di scrittura creativa autogestito”

Il progetto scienza partecipata indetto dal Centro Nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Esso prevede il coinvolgimento di pazienti associazioni istituti e privati cittadini, per creare strategie di supporto alla comunità delle persone affette da una malattia rara. 

Questo progetto è senza dubbio un ottimo metodo per conoscere quelli che sono i bisogni e le necessità dei pazienti, oltre che valutare prospettive per un futuro migliore per la collettività. 

Ho voluto partecipare al presente Progetto presentando una proposta, attinente al campo della letteratura e della medicina narrativa, proponendo la personale esperienza con Ginevra, una ragazza che ho aiutato a scrivere e pubblicare il suo primo libro.
L’idea nasce appunto dal bisogno di far conoscere comprendere le capacità di ogni singola persona e farle diventare una risorsa, valore di tutti.

“Laboratorio di scrittura creativa autogestito” è il titolo che ho dato al mio progetto e si rifà appunto al personale percorso esperienziale che è riuscito a dare i suoi risultati con la scrittura e con il prodotto libro. Ciò che propongo è la divulgazione e lo scambio delle esperienze, questo può divenire un’ottima scuola da intraprendere.

Al termine delle selezioni e delle varie presentazioni, solo cinque progetti saranno ammessi e potranno così beneficiare dei fondi ministeriali messi a disposizione.

Trovo l’idea ottima, che le associazioni di pazienti lancino bisogni e dicano cosa serve per stare meglio cosa si può fare per migliorare l’assistenza.
Nessuno meglio di chi convive con una malattia o un disaggio può dire cosa sia meglio fare!
Allo stesso tempo, è in grado di dire alla scienza ciò che vorrebbe sapere semplicemente ascoltando le voci dei pazienti.
Era tempo che una simile iniziativa avesse il suo posto nella nostra società.
Ho assistito ad alcune presentazioni di idee veramente illuminanti e mi ha dato più fiducia in ciò che avevo da anni.

Il mio progetto selezionato e ammesso è stato discusso nella data del 22 febbraio 2023 a pochi giorni dalla giornata internazionale delle malattie rare. Ho avuto modo di presentarlo in veste di relatrice, e occasione di spiegare come il dialogo sia spesso più efficace di molte attività.

… abbiamo il piacere di comunicarle che il contributo “Laboratorio di scrittura creativa autogestito” è stato AMMESSO all’unanimità dal Comitato Scientifico del progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”  ed è disponibile online al seguente link: https://www.scienzapartecipata.it/progetti/. 

I nostri più cari saluti

Il Team di Scienza Partecipata

Ringrazio il Team di Scienza partecipate #rarinsieme per aver apprezzato quanto da me proposto, e mi complimento con quanti hanno partecipato per le ottime idee proposte: Scienza partecipata rappresenta un bell’esempio di integrazione sociale a favore di persone con disabilità e persone con malattie rare. Persone troppo spesso guardate con diffidenza. Per leggere il mio progetto e di tutti quelli che aderiscono al bando basta cliccare sulla scritta che vedete in basso. 

Laboratorio di scrittura creativa autogestito

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Mimì nella grotta oscura al DimaBookFestival

Mimì nella grotta oscura, è un libro che conduce il lettore in un mondo fantastico ove dell’autrice attraverso la favola simula e racconta un fatto realmente accaduto. L’idea della fiaba prende spunto dalla lettera che una mamma mi scrive dopo aver letto il mio primo libro. Dalle sue parole è nata l’intuizione a narrare la metafora della vita dentro una favola in modo da rendere più fruibile Mimì nella grotta oscura al DimaBookFestivale comprensibile il linguaggio letterario a coloro che hanno problemi di apprendimento. Mai come oggi abbiamo necessità di credere nelle favole e pensare che tutto possa accadere, e l’orco si trasformi in agnellino. Così è stato per la mia vita.

Il libro Mimì nella grotta oscura sarà presentato a Roma alla prima edizione del DimaBookFestival, fiera del libro collocata all’interno del Dima Shopping Center in Via della Bufalotta 548. Un messaggio quello degli organizzatori volto a riqualificare la periferia Romana, dando modo alla cultura di esistere a avere voce in capitolo. Un evento fieristico che si è posto l’obiettivo anche di divulgare le buone pratiche e dare valore alle persone. 

Insieme a me al DimaBookFestival ci sarà il Dott. Nicolò Meldolesi per accompagnare il pubblico alla scoperta del misterioso mondo di Mimì, una storia dove nulla è lasciato al caso, ma tutto si concatena in un succedersi di fatti e vicende. Un libro avvincente e allo stesso tempo importante. Ricordo che  Mimì nella grotta oscura lo scorso anno è stato premiato quale vincitore nella sezione favole al Premio Internazionale Navarro XII edizione. 

DimaBookFestival 1 ottobre 20 novembre

Ho avuto il piacere e l’onore di conoscere uno degli organizzatori dell’evento fieristico “Galleria Arte Sempione” quando a settembre ho presentato il libro proprio presso la stessa galleria. È stato un bellissimo incontro, nel quale ho conosciuto una persona molto attenta ai valori umani, e soprattutto attenta alle persone: un esempio da prendere! Lo dico a quelle Istituzioni a me vicine che sono state capaci di chiedermi contributi per presentare un libro, annientando ogni interesse ogni volontà da parte mia di essere una voce e una risorsa per il mio territorio. In Arte Sempione ho incontrato gente aperta e sensibile disposta ad accogliere il messaggio che la favola vuole lanciare e integrarlo laddove è possibile farlo. Tutti siamo unici e tutti siamo indispensabili.

Nella circostanza il titolare della Galleria, mi ha proposto di aderire alla prima edizione del DimaBookFestival in veste di ospite insieme al Dott. Meldolesi che nella data stabilita del 12 novembre avremo il piacere di illustrare al pubblico il significato profondo della favola in quanto tale, e far conoscere da vicino la forza della scrittura, il talento di una persona con una malattia rara che non si è mai arresa. Il libro edito da Centro Studi Erickson è inserito nel catalogo self help (auto aiuto e cura di sé).

Sono e sarò sempre grata a queste persone, ben convinta che fare del bene è una moneta che sempre torna sempre ripaga, e loro nell’inserirmi nel palinsesto fieristico, mi hanno “integrata” permettendo così al libro Mimì nella grotta oscura di viaggiare e avere ulteriore visibilità. Sicché non posso che ripetermi, tanta è la gratitudine per avermi voluta come ospite al DimaBookFestival che a me non resta che ricambiare in altro modo.

Ciò che più mi ha lusingata e sorpresa è stato il gesto di donarsi senza nulla a pretendere, cosa che raramente succede in questo mondo. Infatti non è raro stupirsi davanti a fatti di generosità o gratitudine, talmente spietati a credere che tutto si debba ottenere con i soldi… si dimentica che il vero valore è quello umano. Persone come Mario Nicolò Alberto ogni tanto lo ricordano. 

Il DimaBookFestival della durata di cinquanta giorni ha previsto un calendario molto intenso di eventi e partecipanti. Ha fatto parlare di cultura arte e libri la periferia Romana e messo a disposizione di scrittori un carosello di eventi incontri presentazioni e momenti di aggregazione, offrendo agli scrittori opportunità per presentare i loro testi. L’attività della fiera è estremamente nobile ad essa gli si riconosce un ruolo non sempre compreso dalla società. Per questo auguro al DimaBookFestival lunga vita.

La fiera si concluderà il 20 novembre. Io Vi aspetto il giorno 12 novembre dalle ore 18,00 alle ore 19,00 per la presentazione del libro Mimì nella grotta oscura insieme al Dott. Meldolesi Presidente della Fondazione Neurone ONLUS Segnatevi questa data e non prendete impegni per il 12 novembre dalle 18.00 alle 19.00 insieme all’autrice il prof. Nicolò Meldolesi Vi aspetto numerosi! 

A presto Gina

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Malattie rare insieme le possibilità sono infinite

Malattie rare: insieme le possibilità sono infinite

Il 24 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sono stata ospite del Liceo Scientifico A. Romita di Campobasso in veste di relatrice e testimonial. L’evento, organizzato dall’Istituto Neuromed di Pozzilli, mi ha offerto l’opportunità di testimoniare come la vita abbia sempre molto da insegnare, anche attraverso le prove più dure.

Davanti a una platea attenta di studenti, ho spiegato quanto la scrittura sia formativa e quanto la Medicina Narrativa aiuti il paziente a inserirsi in un contesto sociale, rompendo l'isolamento. Questo approccio non è solo estetica, ma vera e propria conoscenza: unisce le voci dei pazienti alla forza dell'arte per portare all'attenzione dell'opinione pubblica una realtà troppo spesso silente.

La poesia, in particolare, è un viaggio alla scoperta della vita nella sua complessità. Ognuno di noi ha bisogno di ascoltare il sentire dell'altro per crescere interiormente e superare le barriere dell'indifferenza.

"All'ombra del vero ti ho incontrata"

Proprio il viaggio, inteso in ogni sua forma e varietà, è stato il tema portante della IX edizione del concorso "Il Volo di Pegaso" (promosso dall’Istituto Superiore di Sanità). Ho condiviso con gli alunni la mia partecipazione al concorso con la poesia «All'ombra del vero ti ho incontrata», un testo che racchiude il senso del mio percorso.

Leggere quei versi per i ragazzi è stata un’emozione bellissima che resterà impressa nella mia memoria per tutta la vita. È stato un momento in cui le parole hanno saputo richiamare l’attenzione sulla profondità del sentire, dimostrando che l'arte è il miglior mezzo comunicativo per avvicinarsi alla tematica della rarità.

Un esempio di "Rara normalità"

Al termine del convegno, un docente mi ha rivolto una richiesta che mi ha profondamente sorpresa e commossa: mi ha chiesto di poter donare la poesia all'Istituto in memoria della giornata appena conclusa.

In un mondo spesso distratto, incontrare persone che riconoscono il valore di un verso come eredità per una comunità scolastica è un gesto semplice ma carico di una bellezza straordinaria. È quello che amo definire un esempio di "Rara normalità".

Desidero ringraziare di cuore l'Istituto Neuromed di Pozzilli per l'invito, il Liceo A. Romita per la splendida ospitalità e tutti i collaboratori che rendono possibili queste iniziative. È grazie a questi incontri che la rarità smette di fare paura e si trasforma in cultura condivisa.

Gina Scanzani

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