Il 1° marzo 2019, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è celebrata la Giornata delle Malattie Rare. In questa cornice così prestigiosa, si è tenuta la cerimonia di premiazione dell'XI edizione del concorso "Il volo di Pegaso", un evento che ogni anno mette al centro le persone e le loro storie, creando un ponte autentico tra la fredda precisione della scienza e la profonda sensibilità umana.
Il tema di quell'edizione era la tenacia, intesa in ogni sua sfumatura vitale. È proprio a questo concetto che mi sono ispirata per il mio racconto, "Tenacia che aiuta a vivere", con il quale ho avuto l'onore di arrivare tra i finalisti nella sezione letteratura. Anche se il mio testo non ha ottenuto il primo premio, ciò che resta è l'emozione profonda di aver partecipato e di aver prestato la mia voce, come poeta e scrittrice, per accendere un faro sulle malattie rare attraverso l’arte.
Uscire dall'ombra del "Grande Albero"
Il cuore del mio racconto è la storia di una persona affetta da una patologia rara che, tenacemente, insegue il sogno di diventare scrittrice. Per molti anni ho vissuto io stessa all'ombra del grande albero della vita. Avevo sempre avuto timore di espormi, temevo il giudizio della gente ed ero prigioniera dell'insicurezza e di una timidezza che spesso opprime chi si sente vulnerabile o deriso.
Dietro l'indifferenza del mondo si erge spesso l’ombra del male oscuro, che prova a toglierti il fiato e a privarti di ciò che ami. Ma ho imparato che i sogni sono inarrivabili e ben più tenaci della paura di perdere il respiro. Il sogno è il motore della vita: traina e spinge la volontà di fare, di farsi vedere anche dall’occhio meno attento.
La parola come rinascita e il valore dell'incontro
Scrivere questo testo è stato un grido che riecheggia nella corsa della vita. La tenacia di affondare parola dopo parola, scartando il male nascosto dentro di me, mi ha dato il coraggio di guardare oltre. L’arte letteraria ha smosso la fronda che teneva sotto un vello bruno i miei pensieri, aprendoli finalmente al mondo.
"La nobiltà di una persona non si misura dal suo forziere bensì, da quanto Amore è in grado di dare al mondo."
In questo cammino di rinascita, fondamentale è stata la perseveranza di un amico che, tendendomi la mano, ha creduto in me quando io non ci riuscivo. Il suo sostegno mi ha dato la forza di vivere la mia esistenza come una persona, e non semplicemente come una malata.
Un monito per il futuro: non lasciarsi andare
Oggi le opinioni e i giudizi che mi opprimevano da bambina sono distanti. So che vedere un malato che "ce la fa", che esce allo scoperto e rivendica il proprio talento, può infastidire o impaurire chi teme di esporsi. Eppure, la consapevolezza che esistano persone capaci di apprezzare le risorse umane oltre la patologia è, di per sé, un traguardo immenso.
Ho promesso a me stessa che avrei cercato un modo per dimostrare che tutti possono farcela; dal momento che ci sei, è giusto che tu debba essere visto. Questo mio testo vuole essere un monito a non lasciarsi andare, un invito per chiunque viva una rarità a prefissarsi obiettivi da portare a termine come stimoli di rinascita. Solo chi accetta di perdersi nel vuoto del proprio suono, alla fine, ritrova la propria vera voce.
Gina Scanzani
