Libri e malattie rare
Il 29 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con una serie di eventi che mettono in luce un tema tanto complesso quanto attuale. Per il terzo anno consecutivo, in collaborazione con la FUIS (Federazione Unitaria Scrittori Italiani), verrà dato risalto agli scrittori affetti da malattie rare e a coloro che credono in loro.
L’evento sarà diviso in due parti: una prima parte introduttiva con la testimonianza diretta di un malato che racconta la propria storia in un libro, e una seconda parte in cui si chiederà agli editori che hanno avuto il coraggio di pubblicare queste storie cosa li ha spinti ad accettare la pubblicazione e cosa, secondo loro, trasmette il libro di queste persone che altri non fanno. Mi piacerebbe sentire direttamente da loro cosa racconta una storia scritta da un malato raro che altre non dicono.
La scelta di pubblicare un libro con contenuti fuori dall’ordinario è un atto di coraggio che personalmente interpreto come un gesto di inclusione nel mondo delle malattie rare e che dà un esempio di grande umanità. Ci sono molte opportunità per autopubblicarsi, quindi è importante dare il giusto peso e importanza a coloro che si espongono e sostengono la cultura delle malattie rare.
Quest’anno ho pensato a qualcosa di diverso come segno di riconoscenza per coloro che continuano a credere nella penna di una persona rara che, nonostante tutto, non ha nulla da invidiare a una persona normale. L’evento si terrà presso i locali del Teatro degli Scrittori in Via Lungotevere dei Mellini 33/A.
Perché promuovere una giornata dedicata alla scrittura?
La scrittura è uno strumento potente di comunicazione che può essere utilizzato per vari scopi, tra cui esprimere emozioni, condividere informazioni e creare storie. Per le persone affette da malattie rare, la scrittura può essere un modo prezioso per connettersi con gli altri, condividere le proprie esperienze e aumentare la consapevolezza di queste condizioni.
Le malattie rare possono essere molto impegnative da affrontare, sia fisicamente che emotivamente. La scrittura può essere un modo per le persone con malattie rare di esprimere le proprie emozioni, sia positive che negative. Può aiutarle a elaborare la propria esperienza, trovare un senso di significato e costruire relazioni con altri che comprendono cosa stanno passando.
Le persone con malattie rare spesso devono affrontare una mancanza di informazioni sulla propria condizione. La scrittura può essere un modo per loro di condividere le proprie conoscenze con gli altri. Può aiutare a educare il pubblico sulle malattie rare, ridurre la stigmatizzazione e migliorare la comprensione di queste condizioni.
La scrittura può anche essere utilizzata per creare storie che riflettono le esperienze delle persone con malattie rare. Queste storie possono essere utili per aumentare la consapevolezza di queste condizioni, fornire un senso di solidarietà e ispirare gli altri. La scrittura è uno strumento potente che può essere utilizzato per comunicare, esprimersi e promuovere la comprensione. Può anche essere uno strumento potente per le persone con malattie rare.
La scrittura può aiutare le persone con malattie rare a:
- Condividere le proprie esperienze e storie. La scrittura può fornire un modo per le persone con malattie rare di condividere le proprie esperienze e storie con gli altri. Questo può aiutare a promuovere la comprensione e la sensibilizzazione sulla malattia.
- Trovare un senso di comunità. Scrivere può aiutare le persone con malattie rare a trovare un senso di comunità con altre persone che stanno attraversando esperienze simili. Questo può fornire un senso di sostegno e connessione.
- Promuovere la ricerca e la cura. La scrittura può essere utilizzata per promuovere la ricerca e la cura delle malattie rare. I ricercatori possono utilizzare la scrittura per condividere le proprie scoperte e le persone con malattie rare possono utilizzare la scrittura per condividere le proprie storie e chiedere sostegno.
Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000. Sono quindi molto rare e, proprio per questo, spesso difficili da diagnosticare e trattare. I pazienti con malattie rare devono affrontare molte sfide, sia dal punto di vista medico che sociale.
La scrittura di libri può essere un modo importante per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e per dare voce ai pazienti e alle loro famiglie. I libri possono raccontare storie vere o di fantasia, ma hanno sempre un obiettivo comune: far comprendere che le malattie rare non sono una punizione, ma semplicemente una condizione che può cambiare la vita, ma non la priva di valore.
I benefici della scrittura sono ben noti e tre punti fondamentali per le persone con malattie rare sono:
- Sensibilizzazione: può aiutare a diffondere la conoscenza sulle malattie rare, a sfatare i miti e a promuovere la comprensione di queste patologie.
- Riconoscimento: i libri possono aiutare i pazienti a sentirsi meno soli e a trovare un senso di appartenenza a una comunità.
- Sostegno: i libri possono offrire conforto e speranza ai pazienti e alle loro famiglie.
Spero che l’argomento susciti l’interesse di molti. Io vi aspetto al Teatro degli Scrittori il 29 febbraio, non mancate per un confronto su Libri e malattie rare!
A presto Gina
